Nationale Brustkrebs-Koalition - National Breast Cancer Coalition
| Abkürzung | NBCC |
|---|---|
| Formation | 1991 |
| Zweck | Brustkrebsforschung Diagnose Behandlung |
Schlüsselpersonen |
Fran Visco (Präsident) |
Die National Breast Cancer Coalition (NBCC) ist eine basisdemokratische Organisation, die sich bemüht, die öffentliche Politik in Bezug auf Brustkrebsforschung , -diagnose und -behandlung zu verbessern . Sie haben die Breast Cancer Deadline 2020 ins Leben gerufen , einen Aufruf zum Handeln an politische Entscheidungsträger, Forscher, Befürworter von Brustkrebs und andere Interessengruppen, um die Krankheit bis zum 1. Januar 2020 auszurotten.
Es wurde 1991 von einer Gruppe von Brustkrebsüberlebenden, darunter Präsident Fran Visco, gegründet. Zu den Mitgliedern der Koalition gehören Brustkrebsunterstützungs-, Informations- und Servicegruppen sowie Frauengesundheits- und Versorgungsorganisationen .
Philosophie/Brustkrebs Deadline 2020
Die National Breast Cancer Coalition zeichnet sich durch ihr Engagement für evidenzbasierte Medizin aus . NBCC unterstützt ein medizinisches Konsummodell, bei dem Frauen über ihre Möglichkeiten, ihr persönliches Risikoniveau und die Evidenz hinter den Screening-Programmen aufgeklärt werden und dann befähigt werden, in Absprache mit ihren eigenen primären medizinischen Betreuern ihre eigenen Entscheidungen zu treffen. Anstatt sich auf Diagnose und Behandlung zu konzentrieren, plädiert NBCC für mehr Forschung zu den umweltbedingten Ursachen von Brustkrebs und zur Krebsprävention .
„NBCC Befürworter glauben , Brustkrebs wird durch die Konzentration und Aggregation Anstrengungen auf zwei Schlüsselbereiche ausgerottet werden: Lernen , wie man Brust stoppen Krebsmetastasen . Daran , Leben und Lernen , wie man die Krankheit zu verhindern , dass die Entwicklung im Kern Brustkrebs Schluss 2020 konzentriert sich auf strategische Gipfeltreffen, Katalysatorworkshops und gemeinsame Bemühungen mit einer multidisziplinären und vielfältigen Gruppe von Interessengruppen. NBCC wird 2011 zwei strategische Gipfeltreffen zu den Themen Metastasierung und Prävention veranstalten. Auf den Gipfeltreffen werden die Teilnehmer einen strategischen Plan für die zu diesem Thema werden wichtige Themen identifiziert, die für weitere Arbeiten reif sind und einen erheblichen Einfluss auf Brustkrebs haben könnten. 2012 und darüber hinaus werden katalytische Workshops zu diesen Themen abgehalten. Ab 2013 wird NBCC alle zwei Jahre Führungsgipfel mit einem mehrjährigen -disziplinäre und visionäre Gruppe, um den Fortschritt zu untersuchen und Anleitung und Richtung für die laufende Arbeit zu geben, um das Hauptziel von . zu erreichen Brustkrebs-Deadline 2020."
Lobbyarbeit und Politik
Die National Breast Cancer Coalition (NBCC) konzentriert ihre politische Interessenvertretung auf gesetzgeberische Prioritäten, darunter die Erhöhung der Mittel für die Brustkrebsforschung; Bereitstellung des Zugangs zu Gesundheitsversorgung und klinischen Studien; und die Ausweitung des Einflusses der Befürworter von Brustkrebs in allen Aspekten des Entscheidungsprozesses über Brustkrebs.
Die National Breast Cancer Coalition (NBCC) ist eine überparteiliche Organisation, deren Mission es ist, Brustkrebs auszurotten. NBCC schult, schult und leitet Patientenvertreter und andere in effektiven Interessenvertretungsstrategien. Diese Bemühungen konzentrieren sich auf jährlich festgelegte gesetzgeberische Prioritäten und umfassen: Erhöhung der Mittel für die Brustkrebsforschung; Bereitstellung des Zugangs zu Gesundheitsversorgung und klinischen Studien; und die Ausweitung des Einflusses der Befürworter von Brustkrebs in allen Aspekten des Entscheidungsprozesses über Brustkrebs.
Forschung
- Brustkrebsforschungsprogramm des US-Verteidigungsministeriums (DOD) gegründet Establish
Im Jahr 1992 führte NBCC die Entwicklung eines beispiellosen, mehrere Millionen Dollar teuren Brustkrebsforschungsprojekts innerhalb des Verteidigungsministeriums herbei, das mehr als 42.118 Forschungsanträge anzog. Die Bundesfinanzierung für dieses Programm hat seit seiner Einführung im Jahr 1991 über 2,5 Milliarden US-Dollar erreicht.
Zugriff
- Verabschiedung des Patientenschutz- und Versorgungsgesetzes (PPACA)
Die National Breast Cancer Coalition hat den Zugang zur Gesundheitsversorgung für alle zu einer gesetzgeberischen Priorität erklärt. Im Jahr 2007 genehmigte der NBCC-Basisvorstand ein Rahmenwerk für ein Gesundheitssystem, das den Zugang zu einer qualitativ hochwertigen Gesundheitsversorgung für alle garantiert, das auf den 2003 verabschiedeten Prinzipien aufbaut. Während des gesamten Entwicklungsprozesses des Rahmenwerks hat NBCC sein langjähriges Engagement für die Weiterentwicklung evidenzbasierte Medizin und Schulung der Verbraucher, um einen Systemwandel anzustreben. Der Patient Protection and Affordable Care Act (PPACA), der im März 2010 in Kraft trat, markierte einen beispiellosen Schritt in Richtung des Ziels von NBCC, den Zugang zu einer qualitativ hochwertigen Gesundheitsversorgung für alle zu gewährleisten. Das Gesetz spiegelt viele der Prinzipien und Prioritäten wider, die NBCC im Rahmenwerk übernommen hat, und enthält wichtige Formulierungen, für deren Aufnahme die Befürworter von NBCC hart gearbeitet haben, und verlangt, dass gebildete Verbraucher in allen nach dem Gesetz gebildeten Ausschüssen, Gremien, Gremien oder Kommissionen vertreten sind.
- Gesetz zur Behandlung von Brust- und Gebärmutterhalskrebs verabschiedet
Nach vier Jahren intensiver und aggressiver Lobbyarbeit an der Basis durch das landesweite Netzwerk von NBCC wurde am 24. Oktober 2000 das Gesetz zur Behandlung von Brust- und Gebärmutterhalskrebs (PL 106-354) in Kraft gesetzt. Diese wegweisende Gesetzgebung garantiert die Behandlung von nicht versicherten Frauen mit niedrigem Einkommen, die im Rahmen des nationalen Brust- und Gebärmutterhalskrebs-Früherkennungsprogramms der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) auf Brust- und Gebärmutterhalskrebs untersucht und diagnostiziert wurden. Das Gesetz sieht Bundesmittel vor, um mehr als die Hälfte der Kosten für Staaten zu decken, die sich dafür entscheiden, die Behandlung dieser Frauen durch Medicaid zu decken . Seit der Verabschiedung dieses Gesetzes haben sich alle 50 Bundesstaaten und der District of Columbia für dieses Programm entschieden. Dies ist ein Beweis für die anhaltende harte Arbeit der NBCC-Basisanwälte auf Landesebene.
- Gesetz über den Zugang zu Krebstherapien verabschiedet
Im Dezember 2003 wurde das Medicare-Modernisierungsgesetz unterzeichnet, das ab 2006 eine Leistung für verschreibungspflichtige Medikamente für alle Medicare-Leistungsempfänger vorsieht. Eine Bestimmung, die eine Übergangsdeckung für bestimmte Krebsmedikamente vom September 2004 bis zur vollständigen Bereitstellung der Leistung im Jahr 2006 vorsieht, wurde ebenfalls aufgenommen. im Gesetz. Die Übergangsleistung basierte auf dem Access to Cancer Therapies Act, einer langjährigen NBCC-Priorität, die Medicare-Abdeckung für alle oralen Krebsmedikamente bieten würde. Frühe Warnsignale der Regulierungsbehörden, die die Regeln für die Umsetzung des Übergangsprogramms verfassten, deuteten darauf hin, dass Brustkrebsmedikamente möglicherweise nicht abgedeckt sind. Die Aufnahme von fünf Brustkrebsmedikamenten während des Übergangsgeldes war ein Kampf, der mit der harten Arbeit der Basisanwälte von NBCC gewonnen wurde. Dieses Programm wird landesweit 50.000 Begünstigte mit einer Gesamtfinanzierung von 500 Millionen US-Dollar abdecken.
- Gesetz zur technischen Änderung der Behandlung von Brust- und Gebärmutterhalskrebs der amerikanischen Ureinwohner verabschiedet
Am 15. Januar 2002, S. 1741, wurde das Gesetz zur technischen Änderung der Behandlung von Brust- und Gebärmutterhalskrebs der amerikanischen Ureinwohner erlassen. Dieses Gesetz trägt dazu bei, dass Frauen indianischer und alaskischer Ureinwohner für die Behandlung von Brust- und Gebärmutterhalskrebs versichert sind. Die Befürworter von NBCC forderten den Kongress auf, dieses Gesetz zu verabschieden, um den unbeabsichtigten Ausschluss dieser Frauen aus dem Gesetz zur Behandlung von Brust- und Gebärmutterhalskrebs zu korrigieren.
- Medicare-Abdeckung der Routineversorgungskosten während der Teilnahme an klinischen Studien implementiert
Im Juni 2000 gab Präsident Clinton ein Executive Memorandum heraus, in dem er von Medicare verlangte, die Kosten der routinemäßigen Patientenversorgung im Zusammenhang mit der Teilnahme an klinischen Studien zu übernehmen. Mit diesem Executive Memorandum wurden die politischen Ziele einer der legislativen Prioritäten von NBCC umgesetzt. Die Übernahme der routinemäßigen Pflegekosten im Zusammenhang mit klinischen Studien durch Medicare trägt dazu bei, die Teilnahme der Verbraucher an klinischen Studien zu fördern, die das beste Mittel zur Ermittlung der Ursache, Heilung und Vorbeugung von Brustkrebs sind.
- Schutz vor genetischer Diskriminierung für Bundesbedienstete
Am 8. Februar 2000 unterzeichnete Präsident Clinton eine Exekutivverordnung, die genetische Diskriminierung am Arbeitsplatz des Bundes verbietet. NBCC arbeitete unermüdlich daran, einen verständlichen, durchsetzbaren genetischen Nichtdiskriminierungsschutz in der Krankenversicherung und im Arbeitsleben zu erlassen. NBCC hat erfolgreich mit der Verwaltung zusammengearbeitet, um Einzelpersonen im Bundesarbeitsplatz durch die Exekutivverordnung zu schützen.
Beeinflussen
- Der jährliche Kongressbericht von NBCC über die Unterstützung erhöht die Rechenschaftspflicht des Kongresses
Seit 1998 hat NBCC eine Unterstützungsakte des Kongresses veröffentlicht. Dieser Leitfaden verfolgt die Unterstützung jedes aktuellen Abgeordneten des Repräsentantenhauses und des Senats (Co-Sponsoring/Abstimmung) zu den legislativen Prioritäten von NBCC. Es hat die Rechenschaftspflicht für ihre Unterstützung oder mangelnde Unterstützung auf der Gesetzgebungsagenda der Koalition erhöht. Es zeigt den Unterschied zwischen symbolischer Unterstützung für die Ausrottung von Brustkrebs – wie das Tragen eines Bandes, aber nichts anderes zu tun – und substanzieller Unterstützung, wie der Unterstützung bei der Umsetzung einer substanziellen Brustkrebspolitik, die NBCC unterstützt.
Jährlicher Lobbytag
NBCC veranstaltet auch jedes Jahr einen jährlichen Lobby-Tag, an dem Hunderte von Frauen und Männern aus dem ganzen Land en masse Capitol Hill besuchen , um mit ihren Vertretern über Brustkrebs und die gesetzgeberischen Prioritäten von NBCC zu sprechen, einschließlich der Bundesfinanzierung für die Brustkrebsforschung. Während des jährlichen Lobby Days 2006 hielten NBCC-Befürworter mehr als 400 Treffen mit Kongressmitgliedern und ihren Mitarbeitern ab.
Forschung
NBCC arbeitet auf verschiedene Weise daran, die Wirksamkeit der Brustkrebsforschung zu erhöhen, einschließlich der jährlichen Unterstützung für die fortlaufende Finanzierung des Brustkrebsforschungsprogramms des US-Verteidigungsministeriums , eines Programms, das NBCC bei der Einrichtung unterstützt hat und das Brustkrebsanwälte in jede Phase des Entscheidungsprozesses einbezieht fördert innovative, kollaborative Forschung; und Zusammenarbeit mit Wissenschaftlern und Branchenführern im Rahmen einer Initiative für klinische Studien. Anwälte arbeiten bei der Konzeption, Durchführung und Überwachung spezifischer klinischer Studien zusammen, um die Qualität, Anzahl und Teilnahme zu erhöhen. Eine Zusammenarbeit mit Genentech half dabei, das zielgerichtete Medikament Herceptin auf den Markt zu bringen. NBCC arbeitet auch mit der Love /Avon Army of Women zusammen, um Krebsforscher mit Frauen zusammenzubringen, die bereit sind, an Forschungsstudien zu den Ursachen und der Prävention von Brustkrebs teilzunehmen.
Auch die Bereitstellung evidenzbasierter und patientenzentrierter Informationen zu wichtigen Brustkrebsthemen und -forschung für die Öffentlichkeit ist seit seiner Gründung ein zentrales Anliegen von NBCC. Mitarbeiter und Anwälte des NBCC bewerten die Brustkrebsforschung in der wissenschaftlichen und medizinischen Literatur sowie wichtige Forschungsergebnisse, die in den populären Medien veröffentlicht werden, um der Öffentlichkeit eine tiefergehende patientenzentrierte Perspektive auf die aktuelle Forschung zu bieten. Die Website von NBCC, KnowBreastCancer.org , bietet der Öffentlichkeit einen einfachen Zugang zu aktuellen Informationen zu Brustkrebsproblemen und aktuellen Nachrichten mit einer tiefergehenden , patientenzentrierten Perspektive. Der Inhalt umfasst einen umfassenden Überblick über die wichtigsten Kontroversen im Bereich Brustkrebs, einschließlich Mammographie-Screening, HER2- Tests und der Diagnose des duktalen Karzinoms in situ (DCIS). Es werden Zusammenfassungen der aktuellen Forschung sowie Kommentare und Interpretationen von Brustkrebsbefürwortern bereitgestellt.
Interessenvertretung
NBCCF bietet Aus- und Weiterbildungsprogramme an, die den Anwälten Informationen, Werkzeuge und Fähigkeiten vermitteln sollen, um Brustkrebs-Aktivisten zu werden.
Ressourcen und Bildung
NBCC entwickelt und stellt kostenlose Ressourcen für die Öffentlichkeit zur Verfügung. Dazu gehören das Programm „Beyond the Headlines“, das evidenzbasierte und patientenzentrierte Informationen in Form von Analysepapieren, Factsheets und Positionspapieren bereitstellt, sowie der Online- Leitfaden für eine qualitativ hochwertige Brustkrebsversorgung . KnowBreastCancer.org ist eine einzigartige evidenzbasierte Website für die Öffentlichkeit und Befürworter von Brustkrebs, die von Befürwortern verfasst wurde und die neueste Forschung, Kontroversen und Wissenslücken über bekannte Brustkrebsbehandlungen präsentiert.
Projektleitung
Projektleitung (Führung, Bildung und Advocacy Entwicklung), 1995 gegründet, ist die NBCC Flaggschiff - Programm für die Ausbildung von Befürwortern Brustkrebs in der Wissenschaft von Brustkrebs , so dass sie besser kritisch Brust analysiert Krebsforschung und Einfluss auf die Forschungsagenda und Gremien und Brustkrebs Entscheidung - Treffen, wo immer diese Entscheidungen getroffen werden. Project LEAD schult Anwälte in der Sprache und den Konzepten der Krebsbiologie , der grundlegenden Epidemiologie und der Forschungsmethodik durch eine Reihe von Kursen, die auf unterschiedliche Interessen und Fähigkeiten ausgerichtet sind.
Finanzierung
NBCC wird durch Zuschüsse, Beiträge von Einzelpersonen, Firmensponsoring und Sonderveranstaltungen unterstützt. Die Organisation ermutigt Anwälte und Unternehmen im ganzen Land, Spendenaktionen wie Walk-A-Thons , Cocktailpartys, Modenschauen und andere Veranstaltungen in ihrer Gemeinde zu organisieren, um NBCC zu helfen. Jedes Jahr finden zwei große Spendenaktionen statt, um Spenden für NBCC zu sammeln: das Les Girls Cabaret, das jeden Oktober in Los Angeles stattfindet, und die jährliche New York Gala im November in New York City .
Der National Breast Cancer Coalition Fund erfüllt alle 20 Wohltätigkeitsstandards des Better Business Bureau , wurde vom American Institute of Philanthropy mit „A“ bewertet und von Charity Navigator als Vier-Sterne-Wohltätigkeitsorganisation eingestuft .